국회 정책토론회 '조혈모세포 이식조정 제도 개선'
생명 나눔의 숭고한 가치를 지키는 첫 걸음국회 정책토론회 '조혈모세포 이식조정 제도 개선'국회도서관 소강당에서 '조혈모세포 이식조정 제도 개선'에 대한 국회 정책토론회가 열렸습니다.조혈모세포 이식환자들은 이식조정비와 더불어 기증자 의료비와 관리비, 기관 운영비까지 모두 부담하는 구조입니다. 보험 환급을 받을 수 있는 환자들도 일단 정산을 한 후 복잡한 과정을 거쳐 돌려받는 구조라 초기비용에 대한 부담이 큽니다. 이런 사정으로 국가에서는 환자부담금을 16년째 동결했습니다. 의료비 및 조정비 등이 해마다 물가상승분 이상으로 올라가는 상황에서 이식조정기관 두 곳이 그 부담을 고스란히 적자로 떠안았습니다. 환자과 기증자, 기관 모두를 위협하는 이 상황을 타계할 방안을 모색하기 위해 국회와 정부부처, 기관 관계자들이 한 자리에 모였습니다. 이주영 개혁신당 국회의원지난 19일, 소아과 전문의 출신인 이주영 개혁신당 국회의원이 '비혈연간 조혈모세포 이식조정 제도 개선’에 대한 국회 정책토론회를 마련했습니다. 그는 “생명을 지키고 나눔의 숭고한 가치를 되새기기 위한 자리”로 이 토론회의 의의를 밝히며, “기증자와 수혜자 모두 적시에 치료받을 수 있도록 현실의 벽을 허물 수 있는 실질적인 방안이 모색되길 바란다”는 말로 토론회의 시작을 알렸습니다. 이 자리에는 개혁신당 이준석 대표와 천하람 원내대표, 이홍기 한국조혈모세포은행협회(이하 KMDP) 회장과 정연준 가톨릭조혈모세포은행장, 정김희선 보건복지부 혈액장기정책과장, 박종헌 국민건강보험공단 급여관리실장, 유철주 건강보험심사평가원 진료심사평가위원회 위원, 박정숙 한국혈액암협회 사무국장, 황유성 KMDP 이사 그 외 관련 기관 임직원들이 좌석을 꽉 채웠습니다. 첫 발제자로 나선 이홍기 KMDP 회장첫 번째 발제자로 이홍기 회장이 나섰습니다. 이 회장은 이식조정기관의 어렵고 복잡한 역할에 따른 중요성을 설파하며, 이를 뒷받침하지 못하는 구조적·제도적 불합리성에 대해 목소리를 냈습니다. 그는 “법적 지위를 토대로 지원이 탄탄한 뇌사장기기증과 다르게 조혈모세포기증의 법적 근거가 없어 생겨난 문제들”이라며 “제도적 형평성을 확보해 급여 확대 및 보험비 환급절차 간소화와 기증자에 대한 정당한 예우, 기관의 재정적 지원이 시급하다”고 강조했습니다. 두 번째 발제자로 나선 김대식 고려대 의대교수(대한혈액학회)는 “조혈모세포 이식은 골수 기능이 망가진 고위험 환자에게 생존을 위한 마지막 치료법”이라며 “최근에도 치료비 비용 부담으로 치료를 포기한 환자가 있었다. 더는 이런 상황이 발생하지 않도록 하루빨리 급여를 확대해야 한다”고 말했습니다. 이어서 열린 패널토론에는 이주영 의원이 좌장을 맡고, 정연준 가톨릭조혈모세포은행장, 박정숙 한국혈액암협회 사무국장, 김희선 보건복지부 혈액장기정책과장, 박종헌 국민건강보험공단 급여관리실장, 유철주 건강보험심사평가원 진료심사평가위원회 위원, 박선혜 메디칼업저버 기자가 참여했습니다. 정연준 은행장은 “현재까지 국내에 약 41만 명의 기증희망자를 확보한 상태이지만, 비혈연간 유전자 일치확률이 2만 분의 1로 극히 희소하기 때문에 매칭 확률은 85%에 불과하다”며 “63만 명이 넘으면 95%, 100만 명이 넘으면 그 확률이 98%에 가까워지기 때문에 여러 제도 개선을 통해 이 수준까지 끌어올릴 필요가 있다”고 말했습니다. 박정숙 국장은 “현재 이식환자의 초기부담금은 720만원, 그중 약 25% 비용이 환급되는 경우가 많아 실제 부담은 480만 원”이라며 “최근 이식환자 대상 설문조사에서 이식조정비의 적정비용을 묻는 질문에 60%의 환자가 200~400만 원이라고 대답했고, 무료라는 답변은 단 한 명뿐이었습니다. 장기적으로 급여 확대도 당연히 필요하지만, 환급 절차 간소화를 통해 초기 부담을 줄이는 것이 우선돼야 한다”고 주장했습니다. 또 “고형 장기 기증자와 같은 수준의 예우를 통해 조혈모세포 기증 확대를 도모해야 한다”고 강조했습니다. 김희선 과장은 “2017년 당시 고형장기의 급여화를 먼저 시행하면서 조혈모세포 급여화까지 이어서 진행했어야 하는데 흐지부지된 것이 지금에 이르렀다”며 “기증희망자 관리 비용이 정체된 것도 사실이고 이에 대한 기관들의 어려움을 매우 공감한다. 다음 5년 계획에 이 부분을 조속히 반영해 환자와 그 가족들, 그리고 이식기관의 어려움을 해소하기 위해 최선을 다할 것”이라고 약속했습니다. 박종헌 실장은 “조혈모세포 이식환자의 사례가 매우 다양해 표준화와 급여 범위를 정하는데 어려움이 있다”며 “이를 잘 정리해 환급 간소화와 급여화 가능성을 고민하고, 지사를 통한 대국민 서비스 홍보로 기증자 확대에도 힘쓰겠다”고 말했습니다. 백혈병 진단을 받고 이식치료로 완치 판정을 받았다는 한 참석자는 “소중한 생명을 살려주신 감사한 분들에 대한 예우가 이렇게 부족한지 몰랐다”며 “꼭 제도적 근거를 마련해 조혈모세포 기증자들이 한 일에 걸맞는 대우를 받았으면 한다”는 바람을 전했습니다. 부디 이 토론회에서의 약속들이 무사히 지켜져 KMDP를 비롯한 두 개의 이식조정기관은 안정성과 신뢰를 확보하고, 환자의 생명이 온전히 지켜지며 기증자의 귀한 마음이 마땅히 존중받기를 바랍니다.글, 사진: 지화정 (KMDP 기증증진팀)
